Estado passa a oferecer pelo SUS cirurgia para a Doença de Parkinson

O Rio Grande do Sul passa a ofertar, de forma inédita pelo SUS, a cirurgia para implante de estimulador cerebral profundo em paciente com a Doença de Parkinson. O investimento será de
aproximadamente R$ 835 mil como complementação para a importação dos materiais.
Ao longo de um ano, serão atendidos 20 pacientes pelo Serviço de Neurologia e Neurocirurgia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), referência para todo o Estado na área. O convênio foi assinado na manhã desta terça (05) pelo secretário estadual da Saúde, Ciro Simoni, o prefeito José Fortunati e o presidente do HCPA, Amarilio Vieira de Macedo Neto.
Reservada para casos específicos, a estimulação cerebral profunda é realizada para diminuir complicações motoras, decorrentes tanto da evolução da doença quanto do uso crônico de medicamentos. Por meio do implante de um marca-passo e eletrodos em regiões profundas do cérebro, que podem controlar as regiões que ocasionam os sintomas, a técnica traz um alívio dos sintomas a partir de estimulação elétrica de alta frequência.
O secretário Ciro destacou que o convênio permitirá levar o serviço para um maior número de pessoas, de forma mais econômica e, acima de tudo, qualificar esse acesso. "Até hoje, o procedimento era realizado quando o Estado era acionado judicialmente. Isso também representava um alto custo, pois a compra do serviço na rede privada custa em torno de R$ 200 mil, enquanto o valor da cirurgia de um paciente pelo SUS fica em torno dos R$ 40 mil. Ou seja, passaremos a atender mais pessoas com o mesmo valor gasto antes."

Fonte: Jornal Agora

UM TEXTO

Deus se faz sempre presente, tenhamos esperança...

 Procurei textos e textos, poemas,  preces e orações, uns faziam chorar, outros rasgavam o peito. Todas  falavam de dor tremor, rigidez,falta de equilíbrio, câimbras.....cheguei a gemer sem querer...e vi que procurava no lugar errado. Vi que o que tinha pra falar não está na boca do outro e sim na minha. Não esta no tremor e sim no calor da vida, não esta na rigidez e sim na solidez da minha crença e coragem,  não esta na falta de equilíbrio, mas sim no prazer do convívio, muito menos nas câimbras e sim nas manhas para ganhar um carinho. Minha mensagem não esta na dor e sim no amor que precisamos tanto, não esta no vidro de Prolopa...mas naquele beijo na boca, não está no Sifrol e sim no dia a dia, no caminho e no abraço fraternal. O que quero passar para nós é que com ou sem dopamina não podemos perder a auto estima. Vamos com fé e coragem, se a face for em máscara, que seja sorrindo, se tremer que seja com emoção, se bater nas portas, que seja ao ritmo do coração e se derramar a bebida, diga..saúde... Faz parte da  vida. Se a voz quiser calar, grite bem alto pro mundo escutar...fale bem alto assim...não tremo só na vida, tremo pela vida. Senhores médicos e cientistas, ouçam  nosso grito abafado, queremos a cura urgente. Pai do céu ilumina essas  cabeças para que façam parar a minha dor  e a de todos  aqui presentes.

 Abraços

Carla Macharutto
Vice Presidente

As sete verdades do Bambú

Depois de uma grande tempestade, o menino que estava passando férias na casa do seu avô, o chamou para a varanda e falou: Vovô corre aqui! Me explica como essa figueira, árvore frondosa e imensa, que precisava de quatro homens para balançar seu tronco se quebrou, caiu com o vento e com a chuva... este bambu é tão fraco e continua de pé? Filho, o bambu permanece em pé porque teve a humildade de se curvar na hora da tempestade. A figueira quis enfrentar o vento. O bambu nos ensina sete coisas. Se você tiver a grandeza e a humildade dele, vai experimentar o triunfo da paz em seu coração. A primeira verdade que o bambu nos ensina, e a mais importante, é a humildade diante dos problemas, das dificuldades. Eu não me curvo diante do problema e da dificuldade, mas diante daquele, o único, o princípio da paz, aquele que me chama, que é o Senhor. Segunda verdade: o bambu cria raízes profundas. É muito difícil arrancar um bambu, pois o que ele tem para cima ele tem para baixo também. Você precisa aprofundar a cada dia suas raízes em Deus na oração. Terceira verdade: Você já viu um pé de bambu sozinho? Apenas quando é novo, mas antes de crescer ele permite que nasça outros a seu lado (como no cooperativismo). Sabe que vai precisar deles. Eles estão sempre grudados uns nos outros, tanto que de longe parecem com uma árvore. Às vezes tentamos arrancar um bambu lá de dentro, cortamos e não conseguimos. Os animais mais frágeis vivem em bandos, para que desse modo se livrem dos predadores. A quarta verdade que o bambu nos ensina é não criar galhos. Como tem a meta no alto e vive em moita, comunidade, o bambu não se permite criar galhos. Nós perdemos muito tempo na vida tentando proteger nossos galhos, coisas insignificantes que damos um valor inestimável. Para ganhar, é preciso perder tudo aquilo que nos impede de subirmos suavemente. A quinta verdade é que o bambu é cheio de “nós” ( e não de eu’s ). Como ele é oco, sabe que se crescesse sem nós seria muito fraco. Os nós são os problemas e as dificuldades que superamos. Os nós são as pessoas que nos ajudam, aqueles que estão próximos e acabam sendo força nos momentos difíceis. Não devemos pedir a Deus que nos afaste dos problemas e dos sofrimentos. Eles são nossos melhores professores, se soubermos aprender com eles. A sexta verdade é que o bambu é oco, vazio de si mesmo. Enquanto não nos esvaziarmos de tudo aquilo que nos preenche, que rouba nosso tempo, que tira nossa paz, não seremos felizes. Ser oco significa estar pronto para ser cheio do Espírito do amor. Por fim, a sétima lição que o bambu nos dá é exatamente o título do livro: ele só cresce para o alto. Ele busca as coisas do Alto. Essa é a sua meta...

Entrevista em Rádio de Maringá - PR

1.    O que caracteriza o Mal de Parkinson?

      A Doença de Parkinson é um distúrbio neurológico progressivo, causado pela degeneração das células situadas em uma região do cérebro chamada substância negra. Estas células produzem a dopamina, fundamental para o controle dos movimentos. A falta da produção de dopamina afeta equilíbrio, movimentos  e muitos outros sintomas.                                  

2.    O Mal de Parkinson é uma doença degenerativa?

      Sim, degenerativa progressiva e ainda sem cura. mas tenho certeza que a cura esta  próxima,varias pesquisas estão sendo feitas, e quem é portador de uma doença degenerativa tem pressa.

3.    Quais são os principais sintomas do Mal de Parkinson?

      Apesar de ser o tremor o sintoma mais conhecido, posso por experiência própria dizer que é o menor. São vários: rigidez muscular, lentidão dos movimentos, dificuldade de engolir causando engasgo,dificuldade na fala, projeção do tórax e cabeça, perda do equilíbrio e lateralidade, do olfato, incontinência urinária (dificuldade em segurar o xixi), a depressão, face em mascara (sem expressão),andar robótico.

4.    O Mal de Parkinson, durante o período de diagnóstico, pode ser confundido com outra doença? Que forma é utilizada para diagnosticar com precisão?

      Sim é muito frequente, seria ótimo um diagnostico logo no inicio, mas não é o que se vê. Os médicos vão por eliminação pedem exames de tomografia computadorizada,  licoor etc. para ver se não é outra doença e chegam ao Parkinson por eliminação. A única forma de diagnóstico é clinica, examinando o paciente...quando aparecem os sintomas já perdemos 80% da capacidade de produção da dopamina.

5.    Existem meios de impedir a sua evolução? Quais são os recursos usados hoje pela medicina para travar essa batalha?

      Impedir ainda não, mas retardar,  demorar mais a evoluir, os medicamentos que felizmente são distribuídos pela 15ª Regional de Saúde, os tratamentos em  varias áreas como fisioterapia, hidroterapia, fonoaudiologia, nutricionista e outros tratamentos chamados alternativos como Yoga, acupuntura, massagem.

Em casos mais adiantados da doença existe a possibilidade de cirurgias como o marca passo cerebral a talamotomia e palidotomia que são cortes no cérebro agindo direto na rigidez e tremor.

      Falando do medicamento o mais usado é a substancia levedopa que em muitos pacientes com o passar dos anos pode causar movimentos involuntários. Já  a DBS estimulação cerebral profunda,eletrodos implantados no cérebro, .que emitem ondas magnéticas, está sendo feita em muitos portadores, mas ainda é muito cara.

O mal de Parkinson é uma doença que pode ser transmitida geneticamente,  estudos que afirmam essa teoria, principalmente no Parkinsonismo precoce...mas nada comprovado.

6.    As pessoas que enfrentam esse problema podem apresentar problema  psicológicos e consequentemente deverão ter um acompanhamento psicológico?

      Sim, a falta da dopamina leva a depressão,a auto estima fica em baixa pelas limitações que vamos enfrentando,vem a vontade de se isolar,  se esconder por vergonha dos tremores e rigidez, só os anti depressivos não dão conta e precisamos de um profissional nos ajude a resgatar nossa auto estima e aprender a lidar com nossas possibilidades.

      Não dá pra correr, ande devagar, mas vá, faça você pode.. .temos que ter uma atividade que nos de prazer,  que nos motive e que nos faça prosseguir. Artesanato é o que faço, plantas, horta, pintura,ache algo pra fazer, isso faz a diferença na evolução da doença,  que varia de pessoa pra pessoa e tenho certeza que a maneira de encarar a vida faz toda diferença.

7.    Quais seriam os números para o estado do Paraná ou até para o Brasil dessa  doença?

Dados dos EUA mostram que a doença tem prevalência de cerca de 160 pessoas a cada 100.000 habitantes. No Brasil, estima-se que a doença atinja 250 mil pacientes.

Segundo a Organização Mundial da Saúde, 1% da população acima dos 65 anos possui essa doença, sendo que a prevalência é de 150 a 200 casos a cada 100.000 habitantes.

De acordo com a ONU, existem cerca de 4 milhões de pessoas no mundo com a doença de Parkinso,. com o aumento da expectativa de vida e o envelhecimento da população, estima-se que esse número dobre até 2040.

8.    Aqui em Maringá, uma pessoa ou uma família, que tenha descoberto esse problema deve se dirigir a que local para buscar ajuda?

Primeiramente ao medico,que por sua vez deve indicar os tratamentos com outros profissionais, como Fonoaudiólogo,  Fisioterapia etc. Dar entrada na 15ª Regional de Saúde p/ receber os medicamentos  receitados. Procurar a Associação para se informar e dividir e ver que juntos somos mais fortes. Os familiares precisam se informar também,  é muito importante. As universidades estão precisando de portadores para estudos e fazem todos os tratamentos gratuitos e com muito carinho e supervisão dos professores a Associação faz essa ponte esse contato

9.    A Associação dos Parkinsonianos de Maringá está localizada aonde? Como é mantida essa entidade?

      Estamos em um espaço cedido pela prefeitura que é o centro do idoso Elizeu Gianine, na Rua Guatemala, nº 1200 - Conj Lea Leal.

      Fazemos palestras mensais para esclarecer sobre a doença   o que é muito importante, saber com o que estamos lutando e a convivência que é o melhor.  Quanto a manter a associação Sr Adão,  o Presidente e eu a Vice,  temos arcado com as despesas


  
     10.Caso as pessoas tenham interesse em ajudar a Associação, qual seria o caminho mais adequado?

      Entrar em contato comigo ou Sr. Adão (tel. 3029-7396) e eu Carla (tel.3263-4658).

11.  Alguns direitos do parkinsoniano:

       Isenção de IPVA / IPTU / Imposto de Renda / Imposto sobre Transação Financeira / quitar a casa própria / redução dos impostos para compra de carro zero / remédios gratuitos / passagem gratuita em ônibus trem metro / vaga especial /  fila preferencial / retirada do PIS e FGTS / prioridades em processos judiciais /  isenção de ICMS na compra de material medico, andador,  muletas etc.

Pilates para o cérebro

Pilates para o_cerebro

Entrevista Dr. Miguel Nicolelis - Testes de cirurgia de Parkinson começam no Brasil em 2012

http://g1.globo.com/videos/globo-news/manhattan-connection/v/miguel-nicolelis-fala-sobre-seu-novo-livro/1534507/#/todos os vídeos/page/1

Sal marinho x sal comum

Sal marinho x sal comum